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お久しぶりです

 投稿者:アスリート  投稿日:2012年 3月30日(金)19時12分42秒
  お久しぶりです。
HPアドレスの変更をお願いします。
http://www7b.biglobe.ne.jp/~athlete/

病児 長男 悠太も18歳になりました。
以下の文は、地元の南日本新聞の「ひろば」の欄という購読者投稿コーナーに
投稿したものです。
HPに近日中に新聞記事を掲載します。
「生まれてきてくれて、ありがとう これからも、共に!」
長男が18歳の誕生日を迎えることができた。長男は22q11.2欠失症候群と呼ばれる染色体の欠失により、先天性心疾患で生まれました。これまで5回のオペを経て、現在は、発達障碍もあることから、養護学校の高等部に在籍しています。生後まもなく、医師より「この子はいつまで、生きられるか、わからない。この子が良き人生を全うすることを大切にしましょう」と言われました。あれから、18年。誕生日を迎えるたびに願い、想うことは、「生かされている喜び」と「これからも、誕生日を祝い続けることができ、何気ない日常を共に生活できることが、とても幸せなこと」と言うことです。もうじき、3.11東日本大震災から、1年が経ちます。最愛の家族や住み慣れた家を失った方・生まれ育った故郷を離れなければならなくなった方、大きな喪失感を胸に刻まれた方が大勢います。それぞれに心に背負った想いに差異があるかも知れません。歌手 長渕 剛氏の歌「ひとつ」の歌詞「一つになって、ずっと一緒に共に生きる」を共感・持続・共生へのメッセージと捉え、何でもない日常を過ごすことのできる喜びと感謝の心を持つことを教えてくれた長男に、生まれてきてくれて、「ありがとう、これからも、共に!」。
 
 

崩壊防止②

 投稿者:まほうつかい@管理人メール  投稿日:2004年 4月 3日(土)00時02分20秒
  お恥ずかしながら再び掲示板崩壊防止目的の投稿なのでした。  

明けましておめでとうございます 2

 投稿者:まほうつかいメール  投稿日:2004年 1月 9日(金)10時14分58秒
  ありがとうございます。
昨年は何度かとても充実したお話しができて、嬉しかったです。
アスリートさんからテーマをいただいて、答えを考えているうちに
自分でも何かを掴みかけたりもするものです。

アスリートさん、今年もステキなホームページを作ってくださいね。
月末に木岡さんに会いますよ。
(なんてBBSで言ってしまって良いのだろうか…???)←ダメですね。
 

明けましておめでとうございます。

 投稿者:アスリートメール  投稿日:2004年 1月 8日(木)21時11分41秒
  明けましておめでとうございます。
今年は例年にないほど、暖かい正月となりました。
1/3は暖かい日差しの中、親子で凧揚げを楽しみました。
今年もよろしくお願いします。
木岡さんから、年賀状を頂きました。
よろしく、お伝え下さい。

 

初めまして

 投稿者:アスリートメール  投稿日:2003年12月15日(月)22時27分48秒
  いずみさんへの励まし・アドバイスの書き込みありがとうございます。
これから、定期的にめんこいBOYSに遊びに来ます。
ちなみに鹿児島では、かわいい=むぜ~・むぞい と言います。

http://www.synapse.ne.jp/~athlete

 

やっと見つけた!(苦笑)

 投稿者:夏海パパメール  投稿日:2003年12月12日(金)11時39分49秒
  以前に書き込みをしたのはいいが…自分のHPを作っているうちに
ファイルの整理やら何やらで、過去に書き込みをしたページのURLまで行方不明に…
昨夜色々とファイルやフォルダの整理をしていてようやく発見しました!!

閑散として…って(笑)じゃあ俺が賑わうページに変身させよう!(爆)
うちのページも大分それらしくなったとは思うので一度来てみて下さいな!
(ついでに色々カキコしてURLもしっかり宣伝して下さい…笑)

http://www.geocities.jp/natsumi_paparin/

 

夏海パパさん、こんにちは

 投稿者:まほうつかいメール  投稿日:2003年 9月 6日(土)18時29分52秒
  生まれたばかりのお子さんに心臓病があるんですね。9年前を思い出します。
陽平も6月に生まれてすぐNICUに行き、手術をして帰ってきたのが9月でしたから、
今の夏海ちゃんとちょうど同じころです。
あのころはニイチャンもめんこい盛りの4歳。二人を同時に抱けない辛さがありました。
夏海ちゃんは両大血管右室起始、VSD、PSだそうですね。陽平とちょっと似ています。
これからまた何回か手術もあるかも知れませんが、お子さんの強さを信じて
必要なことを精一杯してあげてください。
応援しています。

閑散としたBBSで恥ずかしいのですが、またいつでもおいでください。
お待ちしています。
 

初めまして^^

 投稿者:夏海パパメール  投稿日:2003年 9月 5日(金)20時15分45秒
  アストロハーツ経由でこの場所を知りました。
当方2003・6・12(2854g)で生まれた娘が「両大血管右室起始症」「心室中隔欠損症」「肺動脈狭窄症状」の複合の先天性心疾患との診断。産院→市民病院→大学病院と矢継ぎ早に転院をした後6・30に緊急でシャント手術を行い、現在は根治手術に向けての成長待ち期間をママの実家で過ごしています(パパは自宅に一人)
退院前に感染症(MRSA)に悩まされましたが、先月無事に退院出来ました。「先天性心疾患」という聞いたことの無いような言葉に戸惑い、苦しみ、悩み、時には涙した夜も度々…。
しかし今はパパとママが笑顔で娘に接するのが大切かと、毎日頑張っています。
一度時間があるときに(↓)を覗きに来て下さいね(まだ一部しか完成してませんが…汗)

http://www.geocities.jp/natsumi_paparin/

 

崩壊防止

 投稿者:まほうつかい  投稿日:2003年 8月 1日(金)18時01分46秒
  恥ずかしいけれど…  

けい太ママさんへ

 投稿者:まほうつかい  投稿日:2003年 5月30日(金)18時45分4秒
  書き込みをありがとうございました。
けい太ママさんのHPも拝見しました。
私たち病気の子どもを持つ親ならば常にあり得ることですが、
本来は絶対にあってはならないことです。
このような辛い思いをするご家族がこれから少しでも減って行くと良いですね。
心から願っています。
 

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