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アストロハーツ経由でこの場所を知りました。
当方2003・6・12(2854g)で生まれた娘が「両大血管右室起始症」「心室中隔欠損症」「肺動脈狭窄症状」の複合の先天性心疾患との診断。産院→市民病院→大学病院と矢継ぎ早に転院をした後6・30に緊急でシャント手術を行い、現在は根治手術に向けての成長待ち期間をママの実家で過ごしています(パパは自宅に一人)
退院前に感染症(MRSA)に悩まされましたが、先月無事に退院出来ました。「先天性心疾患」という聞いたことの無いような言葉に戸惑い、苦しみ、悩み、時には涙した夜も度々…。
しかし今はパパとママが笑顔で娘に接するのが大切かと、毎日頑張っています。
一度時間があるときに(↓)を覗きに来て下さいね(まだ一部しか完成してませんが…汗)
http://www.geocities.jp/natsumi_paparin/
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